Verjaardagscadeau voor Alzheimer..

Vorige week was het een half jaar geleden dat mijn lieve mama op 90 jarige leeftijd overleed.

Bijna drie jaar lang was ze liefdevol verzorgd in zorginstelling Casa Bonita Twello waar mijn vader haar elke dag opzocht. Mama had al meer dan 10 jaar lang Alzheimer, de laatste jaren in een vorm waardoor ze niet meer thuis kon wonen, tot groot verdriet van mijn vader.

Vorige week was ook de verjaardag van mijn papa, ook hij werd 90 jaar en hij wilde dit vieren.

Vieren met een Moluks Indisch buffet in het gezelschap van familie, buren en trouwe vrienden uit de dichte kring om hem en om mama heen.

Zoals hij zelf ook hun 60-jarige huwelijkskaart had ontworpen, hun kerstkaart en de dankbetuiging na het overlijden van mama, zo maakte hij ook zelf de kaart voor zijn 90-jarig verjaardagsfeest.

Op de kaart stond een foto van hem op hun zo geliefde strand met de zee op de achtergrond.

Een warme uitnodiging met als laatste zinnetje:

“kado (envelopje) gaat als gift naar onderzoek dementie”. 

Als “spaarpot” had hij een mooi oud cadeaublik meegenomen waarin hij de enveloppen kon doen.

Het werd een prachtig feest waarbij mama voelbaar aanwezig was en papa genoot in dierbaar gezelschap. Na afloop thuis natuurlijk samen nog nagenieten en de enveloppen openen.

Enveloppen met mooie lieve kaarten, lieve woorden, en met inhoud, de één na de ander.

We waren er stil van met elkaar...

En zo is er deze week maar liefst een bedrag van 600 euro overgemaakt naar Alzheimer Nederland, als donatie voor meer onderzoek naar dementie.

Een prachtig initiatief van papa gevoed door zijn jarenlange ervaring als partner en mantelzorger, maar vooral gevoed door zijn liefde voor mama.

Papa vroeg mij of ik er iets over wilde schrijven, zodat misschien meer mensen op dit idee zouden komen, en omdat onderzoek zo hard nodig is.

Bij deze lieve papa,

Uw verjaardagscadeau voor Alzheimer Nederland..

Casa Bonita.... “mooi huis”....

Gisteravond.

Ik zit in de bank en kijk tv als er een sms’je van mijn bijna 90 jarige vader binnenkomt.

“Casa Bonita op de buis!”

Ik schakel over naar NPO1, een uitzending van omroep MAX, de Zorgwaakhond en val ergens midden in het onderwerp, dus ik schakel terug naar kijken vanaf het begin.

Waarom?

Omdat Casa Bonita voor mij synoniem is aan de liefdevolle zorginstelling waar mijn moeder bijna drie jaar lang 24/7 verzorgd is, met de nadruk op liefdevol.

Mijn vader heeft intussen weer een sms’je verstuurd met het woord “bizar” dus ik ben benieuwd.

Het onderwerp wordt ingeleid, het gaat over de verzorging van meneer B. waarvan de familie, zijn vrouw en dochter, vindt dat die niet conform de beloftes en afspraken is.

Meneer is opgenomen in Casa Bonita Apeldoorn, onderdeel van Zorggroep Apeldoorn en omstreken. Mijn moeder zat in Casa Bonita, locatie Twello, onderdeel van diezelfde Zorggroep.

Ik kijk en al kijkend en luisterend stijgt mijn verbijstering.. ik sla mijn handen voor mijn mond, dit is zo niet de associatie die ik heb met de verzorging die mijn moeder heeft gehad, zo niet de associatie met het zorgteam waarmee wij hebben samengewerkt, samen hebben overlegd, steeds weer.

En ja, de uitgezonden beelden zijn ontluisterend.

Wanneer ik deze zelfde beelden vier jaar geleden zou hebben gezien zou ik verontwaardigd zijn geweest voor zo’n “slechte” zorg.

Maar ik zie de beelden nu, vanuit een ander perspectief, het perspectief van mijn moeder die, omdat het niet anders kon, moest worden opgenomen op een gesloten afdeling. Een afdeling Casa Bonita genaamd.

Vanaf het eerste telefonische contact, een rondleiding daarna en alle vervolgstappen daarop volgend kan ik, en met mij ook mijn familie, alleen maar lof hebben voor de manier waarop wij te woord zijn gestaan, ontvangen zijn, geïnformeerd werden maar vooral de manier waarop mijn moeder liefdevol werd opgenomen in haar nieuwe “leef”omgeving.

En “leef” schrijf ik bewust tussen aanhalingstekens omdat de definitie van leven en beleven bij dementie wezenlijk anders wordt, hoe pijnlijk ook.

Het zien en ervaren van de intensiteit van de zorg, gebonden aan zoveel regels, zoveel rapportages, de frustraties die dat geeft voor de verzorgenden die juist dat willen doen waarvoor ze gekozen hebben, namelijk de Zorg.

In de uitzending werd onder andere een gebrek aan mondhygiëne genoemd, het feit dat meneer uren overdwars op bed lag en er geen hulp kwam, en het huisje op bepaalde tijd onbemand was.

Drie geen fijne zaken in één kort shot, opgenomen met een verborgen camera gedurende vier (!) weken...

Wanneer ik daar naar kijk zonder wat ik nu weet, zou ik verbijsterd zijn.

Wanneer ik daar naar kijk met wat ik nu weet, word ik langzaam boos.

Boos, omdat ik weet dat het zoveel meer is, zoveel meer momenten zijn dan hier worden getoond, het beeld daarmee ook vertekend, verminkt wordt.

Dit overigens zonder daarmee het verhaal van meneer B. te willen bagatelliseren.

Ik schrijf hier niet over de communicatie, niet over het bestuur en alles daaromheen.

Ik schrijf hier over de verzorgenden van Zorggroep Apeldoorn, met meerdere locaties, waarvan locatie Twello er één is. Casa Bonita Twello was een Mooi Huis voor mijn moeder en de naam daarvan staat voor mij symbool voor Zorg en Liefde met een grote hoofdletter.

Met regelmaat waren er invalkrachten vanuit Apeldoorn, zo werkt dat namelijk in ons verschralend zorgsysteem. Steeds minder handjes aan het bed, maar de handjes die er zijn doen overwerk.

In die drie jaar was het meer uitzondering dan regel wanneer na de overdracht de verzorgende ook direct naar huis ging, integendeel.

Het is goed dat er een Zorgwaakhond is, het is goed wanneer misstanden aan de kaart worden gesteld. Maar wees dan wel volledig en zend ook de mooie momenten uit die er ongetwijfeld ook waren. En dan bedoel ik niet die momenten die je graag zou willen zien omdat die van “ooit” waren. 

Nee, dan bedoel ik de momenten van het nu die het waard zijn om te koesteren.

De momenten in het nu die herinneren aan dat wat ooit was maar nooit meer terugkomt voor lang.

Dat accepteren is het moeilijkste dat er is.

Dat je partner of ouder niet meer die dingen doet die hij of zij zo graag deed, maar wel opeens heel andere dingen doet of leuk vindt.

En ja, natuurlijk is mondhygiëne belangrijk, maar als ik mag kiezen tussen tandenpoetsen en een warme knuffel, dan kies ik voor die warme knuffel...

En die kreeg mijn moeder in overvloed, in Casa Bonita, Zorggroep Apeldoorn en omstreken, locatie Twello.

En daarvoor lief zorgteam, blijf ik jullie eeuwig dankbaar, en mijn papa ook.

Mijn papa, die de vele schilderijtjes van mijn mama nu thuis koestert.

Mijn mama, die haar hele leven nooit geschilderd heeft, maar daar wel, met overgave.

In Casa Bonita, “Mooi Huis”....

60 jaar getrouwd...meer dan diamant...

Vandaag is de dag waarvan we niet durfden te hopen dat we hem mochten vieren.

Papa en mama zijn 60 jaar getrouwd en dus hebben we een feestje.

Een uitgebalanceerd programma, dat wel, maar niet minder intens.

Het plan is om met elkaar, kinderen en kleinkinderen, te lunchen waarna mama nog even gaat rusten voordat ze bezoek krijgt van de burgemeester en het Voorster Nieuws.

De boodschappen zijn besteld, ik hoef ze alleen nog maar af te halen.

Op zaterdag is druk in de winkels, druk bij de bakker en de slager.

Samen met mijn oudste zoon doe ik het rondje om alle bestellingen af te halen, en overal word ik gefeliciteerd en wordt ons een fijne dag toegewenst.

Het is even voor 12 uur als ik met de boodschappen arriveer bij Casa Bonita, locatie Twello van Zorggroep Apeldoorn en omstreken. We dekken de tafel feestelijk in de tuinkamer waarna we mama ophalen vanuit haar huiskamer.

Met z’n allen, kinderen en kleinkinderen zingen we papa en mama toe en maken foto’s, heel veel foto’s. We lunchen met elkaar en mama geniet van de paling, haar lievelingsvis, zalm en nog meer.

Ze geniet vooral van het bij elkaar zijn, het samen zijn.

Mama is helder en blij, papa zit als altijd stralend naast haar.

Het is mooi, het is kostbaar.

Na de lunch gaat mama even rusten, ‘s middags zal de burgemeester komen en ook het Voorster Nieuws.

Wanneer we ‘s middag terugkomen is mama net uit bed, haar haren worden netjes gekapt en de huiskamer is versierd met ballonnen en hartjes, heel veel hartjes, en natuurlijk veel bloemen.

Het aanwezige personeel verzamelt zich in de huiskamer en zingt hen toe, wat een warm moment is dat!

Dan arriveert de burgemeester en we verhuizen naar de tuinkamer voor een gesprek.

Papa vertelt hun levensverhaal en mama luistert met een glimlach, af en toe breekt ze in met een opmerking, ze voelt en weet donders goed waar het over gaat..

Over hun kennismaking, hun verliefdheid, hoe ze verkering krijgen en samen hun eerste huisje huren. Over de kinderen die ze krijgen, hun vakanties, eerst naar Ameland en later naar Kreta.

Het is een warm en prachtig uurtje met elkaar, waarna we mama weer terugbrengen naar de huiskamer en papa nog even verder praat met de burgemeester en het Voorster Nieuws.

De verdrietige momenten in hun leven hebben we vermeden in het gezelschap van mama, maar het is zo onderdeel van hun leven samen, ons leven.

Later die dag eten we samen bij Mykonos, de Griek waar papa en mama altijd graag kwamen en waar papa nog steeds zo van geniet. Papa, mijn kinderen en ik, mama er fysiek niet bij maar toch zo heel erg bij ons, zo heel erg naast hem..

We eten en proosten op papa en mama, hun zestigjarig huwelijk, hun intense liefde, hun verbondenheid.

Lieve papa en mama, wat zijn jullie voor ons allemaal en voor zovelen het ultieme voorbeeld van onvoorwaardelijke liefde..

60 jaar getrouwd...meer dan diamant...

Over trots, tranen, loslaten en hervatten, en liefde voor eeuwig..

Trots...

Onwijs trots ben ik op mezelf dat ik me vanmorgen heb opgegeven voor een challenge van zes weken Fitplan volgens je leeftijd. Het roer moet om en dus gaat dat gebeuren.

Meer conditie, strakker lijf, gezondere mindfit. Trots op mezelf wandel ik terug naar huis via de Jumbo waar ik een lekker yoghurt iets koop met vers fruit.

Daarna breekt de pleuris uit...

Een goede oude dierbare vriendin van mijn papa en mama heeft de diagnose dementie gekregen, en er blijkt in haar eigen omgeving geen plaats in de herberg.

Omdat ik weet hoe heftig en intensief dit is probeer ik waar mogelijk te helpen, waarbij de flashback messcherp is. Niet erg, wel heftig..

Hoe bijzonder mooi is dan de hulp en het meedenken van de locatie waar mijn mama zit.

Niet alleen zomaar zakelijk, ook zo vol gevoel, zo vol van meedenken en meeleven.

Voordat ik vanmiddag arriveer voor het wekelijkse vrijdagmiddag borreluurtje duik ik nog even het terras op om wat ik weet te delen met de kinderen van mijn “tante”, de zo dierbare vriendin van mijn papa en mama uit een ver en kostbaar verleden..

Papa spot mij op het terras, ik praat hem bij en samen gaan we zoals altijd naar mama.

En dan gebeurt het..

Als ik binnenkom zie ik een totaal onwetende blik.

“En wie ben jij dan wel?”, vraagt mijn mama.

Ik zie, voel en besef dat ze voor de eerste keer echt niet weet wie ik ben, dat ik haar dochter ben.

Voordat ik woorden heb gevonden vraagt ze mij of ik er “eentje van tante Harmke ben”..

Mijn papa zegt dat ik toch haar dochter ben, haar meisje.

Ik zie haar blik en weet dat ze niet weet, mij op dat moment niet kent..

Ik hou me flink maar schreeuw het inwendig uit.

Mijn papa is de kaarten voor hun 60 jarig huwelijk vergeten mee te nemen dus dankbaar bied ik aan ze op te halen, blij dat ik even kan vluchten..

Tranen...

Buiten laat ik mijn tranen stromen, eenmaal in de auto schreeuw ik het even uit..

Schreeuwen, omdat mijn mama mij niet meer kent..

Wetend dat het zo is en zo kan zijn, maar dat is ratio, geen gevoel.

Dit is gevoel, er zo inhakkend...

Ik haal de kaarten, droog mijn tranen en ga terug.

Mijn mama begroet mij blij, ik wil zo graag zien dat ze weet wie ik ben maar ik zie haar open en zo niet herkennende blik.., ik slik....

Papa, die zo vol is van hun 60 jarige huwelijksdag, vraagt mij of ik met hem wil eten bij de Griek.

Hij heeft daar gisteren alleen gegeten, hen gevraagd de tekst van hun kaart te vertalen voor Griekse vrienden. Hij vertelt mij dat hij dat nooit meer doet, alleen eten bij de Griek, hoe alleen dat voelde...

Mijn hart breekt..

Vanavond ga ik met hem mee naar de Griek, geniet van zijn genieten, geniet van de ontzettend lieve Griekse gastvrijheid en emotie, geniet....

Tranen, tranen van onmacht, tranen van verdriet..

Loslaten,,,

Loslaten, loslaten van waarover je geen macht meer hebt...

Je hervatten, al je kracht bij elkaar vatten..

Hervatten, laten..

Diep ademhalen, gaan en weer herpakken, naar de sterren kijken, je schouders rechten en omhoog kijken....

Over trots, tranen, loslaten en hervatten...en vooral, liefde voor altijd....

Liefde voor eeuwig....

Emokip....maar zo rijk....

Zij die mij kennen weten dat ik een onvoorstelbare emokip ben of kan zijn.
Ik kan geraakt of ontroerd worden door heel veel dingen, groot maar ook zo klein, schijnbaar onbetekenend maar juist zo veelzeggend.
Een zonsondergang, een sterrenhemel, de zee, een vriendelijk iemand, een lach, een blik, een lied,
en ga zo maar door....

Vanmiddag ging ik weer even naar mijn mama, later dan anders op de vrijdag, het traditionele borreluurtje bij Casa Bonita.
Toen ik aankwam zaten alle bewoners al in huiskamer 1 en ik hoorde de muziek.
Eens per vier weken wordt er een optreden verzorgd door een zanggroep, koor of muzikant.
Elke keer wanneer ik dan kom denk ik "shit, ik wil gewoon bij mijn mama zitten en keutelen, 1 op 1.
En elke keer weer word ik dan toch geraakt door de muziek en vooral door het effect op de bewoners, de ene keer meer dan de andere keer.

Zo ook vandaag.
Bij binnenkomst hoorde ik de muziek al en dacht "oh shit..."
Ik keek voorzichtig naar binnen in de huiskamer en zag niet direct mijn ouders, maar de altijd aanwezige activiteitenbegeleidster zag mij zoeken en wees "daar zitten ze hoor!".
Daar zaten mijn papa en mama, helemaal vooraan, hand in hand.
Dat wil zeggen, mijn papa had de hand van mijn mama vast, al strelend en liefkozend.
Mama was wat duf op dat moment, af en toe leek ze wat te dommelen.
Zachtjes sloop ik naar hen toe en begroette mijn papa en mama, pakte een kruk en ging achter hen zitten.
De muzikant, een man met een keyboard, zong prachtige liedjes, verpakt in een verhaal over een wandeling. Een mooie warme stem, mooie liedjes uit de tijd van mijn ouders, prachtige verhalen erbij en vooral met volledige overgave naar zijn toehoorders.
Man wat deed je dat mooi! Wat respectvol en liefdevol betrok je de bewoners bij jouw liedjes!
Ik zag de ontroering, de tranen, en -hoe kan het ook anders- bij mij stroomden ze ook....
Liefdesliedjes voor mensen die al een heel mensenleven bij elkaar zijn, liedjes van ooit, van heel lang geleden. Ik zag ogen stralen, een brede lach, blije blikken....

Je kwam aan het einde van jouw wandeling, gaf nog een toegift, en nog een...
En ik filmde mijn mama en papa, hand in hand meedeinend op Tulpen uit Amsterdam, mijn mama weer wakker en meezingend, haar andere buurman spontaan ook vastgepakt en zo deinde de hele rij mee op de muziek...
Ik filmde om het prachtige moment weer vast te leggen, weer een nieuwe parel aan de inmiddels zo lange ketting....

En wat was ik blij dat ik naar binnen was gestapt en niet was omgedraaid.
Wat was het mooi en kostbaar, wat was het weer een groot cadeau...
Mama, zo kwetsbaar en toch zo sterk, nog twee weken en dan wordt u 90 jaar...

In knijp mijn handen dicht, sluit mijn ogen en kijk stiekem even omhoog.....

Eenmaal thuis vertel ik het verhaal aan mijn zoon en stuur het filmpje naar mijn dochter..
Al minstens vijf keer heb ik het teruggekeken, met een schaterlach en een traan..

Emokip...,zo rijk, zo ontzettend rijk,,,,,!

Een kostbare Nieuwjaarsborrel....

Eind november vorig jaar kregen we de melding dat voor de bewoners van Casa Bonita en familie de nieuwjaarsborrel op 12 januari 2018 gehouden zou worden.

Ik schrijf hier bewust nog de “oude” naam, omdat die zo de ziel weergeeft van de locatie Twello zoals ze nu heet.. 

Casa Bonita betekent “mooi huis”, en dat is wat het ook zo is..

Voorgaande jaren werd er vroeg op oudejaarsavond vuurwerk afgestoken voor de bewoners, alles in de intimiteit van elke eigen huiskamer, buiten op het terras, met familie erbij.

Dit jaar had het team besloten dat het na de Kerstdagen wel erg veel onrust gaf voor de bewoners. Natuurlijk zou er wat klein vuurwerk worden afgestoken maar dan alleen voor de bewoners, zonder de extra prikkels van familie.

En uiteraard werden daar prachtige foto’s van gemaakt die geplaatst werden op het besloten Familienet, want ook daarin is het team onvermoeibaar.

12 januari vanaf 15.00 uur, de glaasjes champagne stonden klaar, met en zonder alcohol. De oliebollen waren warm en een schoondochter van één van de bewoners had een stapel kniepertjes gebakken. De tafels in huiskamer drie waar mijn mama woont waren aan elkaar geschoven tot één lange tafel, daaraan de bewoners met familieleden, vrijwilligers en verzorgenden. Ook een aantal die niet of niet meer hoefden te werken waren erbij, gewoon omdat ze dat wilden.

Hoezo betrokkenheid?

Een warme speech en daarna met elkaar proosten op het nieuwe jaar.

De geestelijk verzorger die er ook bij was, die elke bewoner kent bij naam, hun verhalen kent..

Vrijwilligers die duidelijk net zo genoten van de warmte en blijdschap, het plezier.

Na de oliebollen en kniepertjes met slagroom kwamen de schalen vol zelfgemaakte hapjes, met een drankje voor wie dat wilde.

Mijn mama kreeg haar limonade in een champagneglas, en toen iemand tegen haar zei: “zo, u heeft mooie roze champagne”, antwoordde ze dat het geen champagne was maar limonade in een champagneglas...

Geweldige momenten, zo kostbaar om het genieten van iedereen te zien..

Stralende bewoners, dankbare familie en het team van dit prachtige huis dat zo betrokken is in alle opzichten.

Zoveel warmte, zoveel liefde, zoveel zorg....

Zorggroep Apeldoorn, locatie Twello, voor mij stiekem nog steeds Casa Bonita, mooi huis...

Dank voor deze kostbare Nieuwjaarsborrel...!

Zoveel meer dan zorg..

Vrijdagmiddag, het wekelijkse borreluurtje op de locatie waar mijn mama woont.
dit keer met een optreden van  Alleen maar Hollands, een zanggroep uit Apeldoorn.
Ik had er niet echt veel zin in, zit liever even één op één met mijn mama, dus ik had mijn papa laten weten dat ik niet zou gaan. Maar ik kreeg onmiddelijk een berichtje terug dat het zo leuk was, dus ben ik toch maar gegaan.

Ik kwam binnen en hoorde van ver al de muziek, zag mijn papa en mama zitten in een volle huiskamer.Een flinke groep zangers werkte met overgave een repertoire af, met volle overgave.
Het is elke keer weer onvoorstelbaar mooi om te zien wat muziek met mensen met dementie doet..
Het lijkt alsof ze ontwaken uit hun lethargie, alsof ze ontwaken.., terugkomen in het leven.
Meeklappend, meezingend die zo voor hen welbekende teksten.
Klappen is klappen, handjes in de lucht zijn handjes in de lucht, op hun gezicht een grote glimlach.

Het verzorgend personeel en de vrijwilligers doen voluit mee, ook wanneer hun dienst er allang op zit., alles voor de bewoners..
Wat ben ik blij dat ik gegaan ben..

Na een prachtige middag vertelt de zanggroep dat ze als amateurs zingen voor goede doelen.
Dat één van de goede doelen de Wensambulance is, en navraag leert dat het hier gaat om de Veluwse Wensambulance, die mijn mama in Mei 2016 vervoerd heeft naar Ameland, een voor ons onuitwisbare herinering.

Dat zorgde voor kippenvel bij mijn papa en mij.
En kippenvel hadden we al, door die niet te beschrijven passie en toewijding van de verzorgers en alle vrijwilligers die zoveel betekenen in het leven van hen die zij verzorgen.
Waaronder mijn mama...

In deze tijd van alle discusies over de zorg is dit zo de essentie,

Zoveel meer dan zorg....